Muchas de estas personas han escondido durante años su enfermedad, como una vergüenza o una maldición. Tienen la enfermedad de Huntington, una enfermedad genética incurable que poco a poco va deteriorando el cerebro y el sistema nervioso.
El lugar donde más casos hay es en Sudamérica, hay zonas en las que cuentan con muy pocos recursos.
Esta mujer tuvo que abandonar a su familia para poder ayudar a su madre a cuidar de sus cuatro hermanos, todos padecen esta enfermedad.
'Me reprochan porque dicen que no les dediqué todo el tiempo que ellos necesitaban. Pero ellos están bien, gracias a Dios y mi mamá y mis hermanos me necesitaban más. Es bastante complicado tener que lidiar con sus hermanos que padecen esta enfermedad, ya van cuatro fallecidos... Mi papá y una sobrina.'
El periodista Charles Sabine vivió en primera mano la entrada de esta enfermedad en su familia.
CHARLES SABINE
Defensor pacientes con enfermedades cerebrales degenerativas
'No sabía de la existencia de la enfermedad de Huntington hasta que en 1994 a mi padre, que estaba enfermo de 'algo' se lo diagnosticaron. Fue un shock enorme, pero de este modo fue como descubrí que así es como las personas conocen que alguien de su familia padece Huntington, siempre de sorpresa'.
Ahora, alejado del mundo de la comunicación, es defensor de pacientes con enfermedades cerebrales degenerativas. Asegura que lo más difícil para quienes la sufren es reconocer su enfermedad.
CHARLES SABINE
Defensor pacientes con enfermedades cerebrales degenerativas
'Lo que ocurre es que las personas se preocupan por el estigma asociado con esta enfermedad, y mi familia como muchas otras, escondió la enfermedad a otras personas, pero también a los miembros de la familia como mi hermano o yo. Esos son los extremos a los que llegan las familias'.
En su encuentro con el Papa Francisco esperan hallar una respuesta, algo que los alivie y que los impulse a seguir luchando.
DILIA
'Esa es mi meta, venir a ver cómo se soluciona esta enfermedad'
Por cada 100 mil habitantes en el mundo, entre 5 y 7 personas padecen Huntington. Una minoría que el Papa Francisco está dispuesto a apoyar y reconocer para que ninguno de ellos se sienta excluído ni abandonado.
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