Olga Allende y Jorge Murillo son dos pacientes con ELA; esclerosis lateral amiotrófica. Según la OMS, esta enfermedad es la más cruel que puede sufrir el ser humano.
JORGE MURILLO
Paciente con ELA
Tener ELA es tener a la persona que quieres a un milímetro de ti y no poder tocarla, besarla o decirle un 'te quiero'.
Dejas de hablar, tragar, moverte o respirar de forma autónoma mientras que tu mente se mantiene totalmente consciente. Terminas siendo “prisionero de tu proprio cuerpo”. Sin embargo, la manera de afrontarla depende de cada paciente.
OLGA ALLENDE
Paciente con ELA
Yo creo que si estamos aquí es por algo. Y no es cuestión de ejemplos, ni de no ejemplos. Es cuestión de que a lo mejor el hecho de que, aunque no esté viniéndome una vida como yo me la había pensado, a lo mejor el que yo tenga esta enfermedad y el que yo esté aquí es para que otros que yo tengo alrededor vean determinadas cosas o a lo mejor aprendan a ver la vida de otra manera.
Querer vivir no significa tener todas las posibilidades para hacerlo. Los pacientes con ELA, cuya enfermedad no tiene cura, necesitan cuidados 24 horas en casa, sobre todo, en la fase más avanzada. El gasto medio mensual es de 6.000 euros.
Al no poder pagar los cuidados, son los familiares los que se tienen que encargar de los pacientes, algo que solo un pequeño porcentaje puede permitirse.
JORGE MURILLO
Paciente con ELA
En muchas ocasiones, la pareja se dedica en cuerpo y alma del completo cuidado del afectado, sacrificando su futuro laboral e incluso su salud porque son 24 horas de plena dedicación. A esto hay que añadir que deja de entrar el salario del familiar a cargo, por lo que tienen que apañarse con la pensión del enfermo, si es que la tiene.
La ELA, en la gran mayoría de las ocasiones, destroza familias enteras.
Para muchos de ellos, a pesar de la dureza de la enfermedad, la vida cerca de sus seres queridos compensa la situación que atraviesan. Esto no quiere decir que no reclamen unas condiciones dignas para vivir.
OLGA ALLENDE
Paciente con ELA
Para mí, es que solamente por una sonrisa de mi marido, por un te quiero de mi madre, por, yo qué sé, por cualquier palabra o por cualquier gesto de cualquiera, de mi ahijada, de mi hermano, de los míos, pues a mí ya me compensa todo.
Solo en España, se disgnostican tres nuevos casos de ELA al día, por lo que, al año, se alcanzan casi los 1.000 casos, la misma cifra de fallecidos. Está considerada una enfermedad rara con una esperanza de vida de 2 a 5 años desde su disgnóstico.
CA
